Haluan täyttä elämää – Kolmoishermosärky teki Päivi Vaarakalliosta muille kummajaisen
Helmikuussa Pohjois-Kaarelaan muuttanut Päivi Vaarakallio pyrkii suoriutumaan päivittäisistä arjen rutiineista, vaikka pelkkää hampaiden pesua voi seurata tuskallinen kipu. ”Olisi ihanaa, ettei tarvitsisi olla sairaskertomusta mukana, kun astuu ovesta ulos ihmisten ilmoille. Kipu ja tarve selittää aiheuttavat yhdessä suurta painetta. Haluaisin niin olla tavallinen.”
Ennen vuotta 2000 hän oli kotielämästä ja työnteosta nauttiva perheenäiti. Työ oli hänelle tärkeä ja hän oli edennyt hienosti työssään taloushallinnon puolella johdon assistentiksi. Yllättäen alkaneiden epileptisten oireiden syyksi paljastui aivovaltimoaneurysma. Hänet leikattiin ja sairausloman jälkeen hän palasi takaisin työelämään. Melko pian hän alkoi havaita, ettei hänen muistinsa ollut ihan kohdallaan. Hänen oli vaikea oppia uutta ja sanoja hukkui puheesta.
”Jotta en unohtaisi asioita, otin avuksi keltaisia lappuja, kunnes huomasin, että keltaisia lappuja oli työhuoneessa muistaakseni missä keltaisen lapun keltainen lappu on.”
Töissä oli rankkaa. Silti Päiville oli kova isku, kun erityislääkärit kertoivat, että työura on ohi. Päivi jäi viimeisen kerran sairauslomalle vuonna 2005. Esimiehet suhtautuivat koko sairastamisen ajan kärsivällisesti ja myötätuntoisesti tilanteeseen.
”Vuonna 2006 minulle myönnettiin työkyvyttömyyseläke. Pidän edelleen yhteyttä kahteen esimieheeni. Äskettäin kävin heidän kanssaan lounaalla.”
Uusi diagnoosi
Viime talvena Päivi söi kaksi lääkekuuria poskiontelotulehdukseen, jonka jälkeen korvat kipeytyivät. Särky ei hellittänyt ja päivystyslääkärin yrittäessä tutkia, korvakipu oli niin kova, että kasvoihin kosketuskin sattui. Päivystävä lääkäri halusi konsultoida neurologia, joka vuorostaan lähetti Päivin ambulanssilla sairaalaan. Hän sai vahvoja kipulääkeitä.
”Oli ihana tunne, kun ensimmäistä kertaa pitkään aikaan minua ei sattunut mihinkään”.
Koko talven jatkuneille kasvokivuille saatiin vihdoin selitys. Päivillä todettiin harvinainen trigeminusneuralgia eli kolmoishermosärky, joka aiheuttaa neuropaattista kipua kasvoilla. ”Trigeä” sairastava elää siis jatkuvan kivun kanssa.
”On yksilöllistä millainen kipu on häiritsevää, minulla on kasvokipujen lisäksi esim. reumaattisia polvi- ja lonkkakipuja.”
Kipuun myös tottuu. On ollut tilanteita, kun Päivin 18-vuotias Heini abiturienttitytär on todennut, että ’miksi et jo lähde päivystykseen’. Heini on herkistynyt kuulemaan äidin kiputiloja pelkästä äänensävystä.
Jos Päivi on mennyt päivystykseen, niin suoneen on annettu lääkitys, mutta sama tilanne jatkuu kotiutumisen jälkeen.
”Joudun usein perumaan kyläreissuja, kun aamusta alkaneet kivut ovat ehtineet viedä voimat, eikä jäljellä ole kuin kipu ja väsymys”.
Kasvosuoja auttaa, mutta ulosmeno pelottaa
Neopreeni-suojus mahdollistaa ulkona liikkumisen ja kääpiövillakoira Maunon ulkoiluttamisen, sillä ilmavirta, tuuli ja viima aiheuttavat Päiville tätä neuropaattista kipua. Henkilö, joka kulkee naamari kasvoilla ja huivi päässä saa kuitenkin osakseen monenlaista huomiota.
”Ihmiset tuijottavat, nauravat, osoittelevat sormilla. Se, että ihmiset tuijottavat on kuitenkin pikkujuttu sen jälkeen, kun suojatiellä yritettiin ajaa minun ja Maunon päälle muutamia viikkoja sitten.”
Nyt hän haluaa avautua sairaudestaan, jotta edes joku ihminen kohtelisi häntä normaalisti ja ymmärtäisi miksi hän kulkee ulkona naamari kasvoillaan.
”Haluaisin voida pitää pääni pystyssä, kun kuljen ulkona. Monet ihmiset eivät ehkä tuijottaessaan ajattele miltä minusta tuntuu. Itse kärsin päivittäin.”
Vielä vuosi sitten hän teki pitkiä lenkkejä Maunon kanssa. ”Nyt pelkään ulosmenoa. Mauno on pakko viedä ulos kivuista ja peloista huolimatta. Elämää helpottaisi suuresti, jos olisi joku viemässä Maunoa pidemmille lenkeille.”
Päivi on harkinnut laittavansa taloyhtiön seinälle ilmoituksen, jossa etsitään koiranulkoiluttajaa. Perheen nelivuotiaasta kääpiövillakoirasta, jonka piti muuttaa tyttären mukana opiskelujen perässä, tulikin äidin koira. Aiemmin heillä on ollut kissoja ja kaneja.
”Mauno elää ikuisesti”, emäntä toteaa hymyillen ja halaa villakoiraansa hellästi.
Mies tukena ja turvana
Päivi ja hänen miehensä Jomppe ovat olleet yhdessä nuoresta asti. Heidän rakkautensa on kestänyt monet koettelemukset.
”Lasta yritimme kahdeksan vuotta. Toukokuussa vietämme 24-vuotishääpäiväämme. Mieheni on joutunut kestämään hirveästi. Hän onkin oikea teräsmies. Moni muu olisi lähtenyt.”
Yksityisyrittäjänä toimiva aviomies on joutunut kantamaan paljon vastuuta käytännön asioista. Hän on kuljettanut tytärtä harjoituksiin ja tekee myös ruoan, sillä Päivi ei muistinsa takia voi tehdä ruokaa ilman, että joku seuraa vierestä.
”Minulle on ehdotettu viimeisenä vaihtoehtona leikkausta, mutta en haluaisi, että päätäni enää sorkittaisiin.”
Vaikka hän saa usein kuulla positiivisuudestaan läheisiltä ja ystäviltä, niin on myös päiviä, jolloin hän itkee: ”Miksi perheeni pitää kärsiä. Olen heille turhana taakkana”.
”Tulevalta elämältä toivoisin pitkälti mitä elämä nytkin on. On ihana asua täällä”, Päivi vakuuttaa tyytyväisenä. ”Toivon, että tyttäreni löytää paikkansa ja että saan pitää harrastukseni.”
Elämää kahdeksan eri diagnoosin takana
47-vuotiaalla Päivillä on diagnosoitu mm. epilepsia, SLE (autoimmuunitauti) ja Cluster (sarjoittainen päänsärky).
”Kyllähän arvojärjestykseni muuttui sairastumisen myötä. Tärkeintä ei ole, että pärjää töissä vaan perhe tulee ensin. Ei mene sekuntiakaan ilman kipua. Tuntuu, että minut hyväksytään, kun olen hiljaa”, Päivi toteaa.
”Kohtelen läheisiäni ehkä rumasti ja valitankin, kun minulta kysytään vointia. Nykyisin tekeekin mieli sanoa, että älä kysy, jos et halua kuulla oikeaa vastausta.”
Kakut ilona, lomakin siintää
Vaikkei elämä ole ruusuilla tanssimista, niin ohdakkeiden varjossa Päivi jaksaa ja pyrkii nauttimaan elämästä. Työelämän taakse jäätyä Päivin uutena aluevaltauksena ovat kakut ja erityisesti kakkukoristeet. Hän tekee kakkuja tilauksesta ystäville ja tuttaville.
”On ihana tunne, kun saa olla jossain hyvä. Haluan juhlia elämää yleensä”, hän toteaa ja näyttää samalla tyttären YO-juhliin tekemänsä kutsukortit.
Heinäkuussa on vuorossa kesälomareissu Italiaan. Päivi tunnustautuu italiafaniksi. ”Olemme tehneet useita lomareissuja Italiaan, josta olemme vuokranneet talon. Tämä kerta uuden diagnoosin kanssa on tietysti hieman erilainen. Uutta on myös se, että tyttären poikaystävä lähtee mukaan.”
Teksti: Nina Eriksson
Kuvat: Jauri Varvikko